Een tientje voor de taxirit

Ethische dilemma’s bij dementie

De zorg voor mensen met dementie levert veel ethische dilemma’s op. Meningen van zorgverleners over de aanpak van situaties waarin zich een dergelijk dilemma voordoet lopen vaak erg uiteen. Illustratief is het al dan niet afnemen van een rijbewijs van iemand met dementie of het organiseren van toezicht zonder dat deze persoon daarvan op de hoogte is. Er zijn nog ondenkbaar veel andere dilemma’s waarvan er vandaag één zal worden besproken. De volgende vraag staat centraal:

Hoe kun je ethisch verantwoord omgaan met waarheidsgetrouwheid wanneer de waarde van eerlijkheid wringt met het principe van niet-schaden?

De taxirit

In het zorghuis verzamel ik de lege borden en kommetjes. We hebben net allemaal samen gegeten en de tafels worden leeggemaakt. Degenen die willen, kunnen nog wat kletsen onder het genot van een kop koffie en een koekje. “Ben je toevallig met de auto?” vraagt mevrouw van Zuylen me als ik langs haar tafel kom. Terwijl ik dat bevestig, probeer ik in te schatten waar dit gesprek naartoe gaat. Dat is niet makkelijk, mevrouw van Zuylen woont namelijk nog niet lang bij ons en we hebben pas weinig gesproken. “Zou je me dan even thuis af willen zetten?” is haar volgende vraag. Haar gezichtsuitdrukking geeft me het idee dat ze zich bezwaard voelt om die vraag te stellen. Terwijl ik een aantal seconden nadenk over de woorden die ik ga gebruiken komt mevrouw al langzaam tot staand.

“Laten we die kant op gaan.” is het antwoord dat ik kies. Ze kijkt vriendelijk en loopt gebocheld achter haar rollator met me mee. Ik begeleid mevrouw van Zuylen naar haar kamer, een meter of twintig van haar plek aan tafel. Onderweg vraagt ze naar mijn zus, ze is benieuwd hoe het met haar gaat. Hoewel ik me niet kan herinneren dat ik mevrouw heb verteld over mijn zus, kan ik gelukkig mededelen dat alles in orde is. Als we voor haar deur staan vertel ik dat we zijn aangekomen. Een vragende blik komt me tegemoet. Deze wordt geruild voor een opgeluchte glimlach als ik de deur voor haar open en ze de meubels ziet. Die zullen vast bekend voorkomen denk ik dan. Mevrouw van Zuylen geeft aan blij te zijn dat ze thuis is. De mensen aan haar tafel snapten het niet meer helemaal, aldus mevrouw. Ze loopt naar haar tas en pakt haar portemonnee eruit. Het duurt even voordat ik een briefje van tien euro aangeboden krijg, voor de benzine. Ik weiger het geld vriendelijk met de mededeling dat het onderdeel van de service is. Mevrouw bedankt me een aantal keer en geeft een compliment aan de organisatie. We wensen elkaar een fijne avond.

Het was een fijne ervaring voor mij die niet veel moeilijkheden bracht. Op bepaalde momenten niets zeggen, of meebuigen met de beleving van mevrouw van Zuylen was genoeg om de interactie aangenaam te houden.

Het gesprek balanceren op het punt waar onze belevingswerelden elkaar lijken te overlappen is de strategie die voor mij in de meeste gevallen werkt.

Dat werd me in deze situatie niet moeilijk gemaakt. Wel deed het voorval me denken aan een andere bewoonster. Deze mevrouw kwam vrijwel dagelijks tot de ontdekking dat haar man niet meer leefde, met intens verdriet tot gevolg. Afwijken naar een ander onderwerp om de waarheid te ontwijken werkte vaak maar tijdelijk vanwege haar vastberadenheid. Andere interventies waren tot op dat moment niet succesvol. Het voelde op een zeker moment dermate bezwarend om mevrouw telkens te confronteren met de waarheid, dat ik naast het verbuigen van de waarheid ook wel eens een andere weg koos. Op de vraag waar haar man was, heb ik een aantal keer het antwoord gegeven dat die rond dat tijdstip wel aan het werk zal zijn. Dit was moeilijk, maar zorgde er wel voor dat mevrouw na een korte fase van ongerustheid weer haar dag kon hervatten. Bij een confrontatie met de waarheid of het ontwijken daarvan bleef ze vaak de hele dag van streek.

Eerlijkheid en vertrouwen

Tim van Iersel schreef een boek met veel raadzame adviezen gerelateerd aan ethische dilemma’s, genaamd: “Dilemma’s bij dementie.” Met betrekking tot dilemma’s rondom eerlijkheid benoemt hij dat het vooral belangrijk is dat je te vertrouwen bent. Vertrouwen is het criterium in de afweging om bepaalde dingen wel of niet te vertellen, zoals het overlijden van een dierbare. Dit betekent volgens Van Iersel niet dat je mensen met dementie bijvoorbeeld een uitvaart van een dierbare moet ontnemen. Een oplossing die wordt aangehaald is het delen van dit soort nieuws, iedereen heeft het recht om te rouwen. Vervolgens kunnen confrontaties worden bespaard tot de situaties waarin de persoon met dementie zelf naar bepaalde informatie vraagt.

Eerlijkheid tegenover niet-schaden

Maar hoe ga je er als zorgverlener of naaste mee om als eerlijkheid wringt met de waarde van niet-schaden? Bijvoorbeeld in een bovenstaand geval waarin een bewoonster dagelijks meerdere malen vraagt naar haar overleden echtgenoot. De waarde van niet-schaden houdt kortgezegd in dat je als zorgverlener probeert te voorkomen dat je schade toebrengt aan je cliënt, of dat nou fysiek, mentaal of andersoortige schade is. Is eerlijkheid zó belangrijk, dat je iemand dagelijks intense rouw laat ervaren die potentieel ernstige gevolgen heeft voor de gezondheid? Ofwel:

Hoe kun je ethisch verantwoord omgaan met waarheidsgetrouwheid wanneer de waarde van eerlijkheid wringt met het principe van niet-schaden?

In mijn optiek zou eerlijkheid niet als een absolute waarde moeten worden beschouwd. Eerlijkheid is om verschillende redenen belangrijk. Denk aan het onderhouden van een gezond moreel kompas en respect voor je medemens. Toch zie ik eerlijkheid niet als absolute morele plicht, zoals Kant dat stelde. Zelfs wanneer een cliënt uit eigen initiatief vraagt naar een bepaalde situatie, kan het ethisch verantwoord zijn om een onware mededeling te doen. Zeker wanneer die waarheid ernstig psychisch leed veroorzaakt, wat het welzijn of de gezondheid van de bewoner aantoonbaar schaadt. In zulke gevallen moet het belang van niet-schaden leidend zijn. Uit respect voor de persoon met dementie moet je altijd beoordelen of je interventie voldoet aan de principes van proportionaliteit (is de interventie in verhouding tot het doel?) en subsidiariteit (zijn er geen mildere alternatieven?). Daarnaast ervaar ik een morele plicht om onwaarheden in te zetten als tijdelijke interventie, zolang er actief wordt gezocht naar alternatieven die dat kunnen voorkomen.

Naasten, mantelzorgers, professionals, mensen met en zonder dementie: wat is jullie mening over de verhouding tussen eerlijkheid met niet-schaden?

- Tim Caenen -